Het begon in 2012. Johan en Miep constateerden dat ze allebei een beetje vergeetachtig werden. Zullen we eens een test laten doen?, zeiden ze tegen elkaar. Er werd een afspraak gemaakt en een tijdje later kwam, via de huisarts, de uitslag. “Bij u is het de leeftijd, zei de arts. Maar bij uw vrouw was de test niet goed. En voor we het wisten zaten we in het circuit. Er werd verder onderzoek gedaan bij Miep en er volgde een hersenscan. De uitslag: beginnende dementie. Miep zat daarna lang in de ontkennende fase. Wel twee jaar. Ze kon in die tijd ook heel fel reageren, terwijl ze een heel zachte vrouw is. Dat was echt een moeilijke periode”, vertelt Johan.
Verhuizen
Bij het Michgoriushuis kregen Johan en Miep het advies om, vanwege de indicatie van Miep, te verhuizen. “We woonden sinds ons huwelijk in 1964 aan de Gerard Doustraat. Daar hebben we een fantastische tijd gehad. Onze twee kinderen groeiden er op en er was een heel gezellige sfeer in de buurt. Toch hebben we geen moment getwijfeld en ons huis te koop gezet. Dat besluit namen we samen. We wisten dat het achteruit zou gaan met Miep en dat het dan misschien moeilijk kon worden om snel andere huisvesting te krijgen.” Sinds november 2013 woont het echtpaar Kempers aan Het Bethlehem, in een aanleunwoning van De Molenkamp in Oldenzaal.
Mensonterend
Johan verliest zijn levenspartner steeds een beetje meer. “Dementie is in mijn ogen een erg mensonterende ziekte. Ik ben Miep voor een deel al kwijtgeraakt. Haar korte termijngeheugen raakt steeds meer aangetast. Ze werkte vroeger, voor ons huwelijk, in een kruidenierswinkel en kan nu nog precies vertellen hoeveel een pak suiker destijds kostte. Maar als Miep een afspraak bij een dokter heeft, vraagt ze me zeven keer in een uur bij wie ze moet zijn en hoe laat. Ik herhaal het keer op keer geduldig voor haar. Daar heb ik geen enkel probleem mee. Zij kan er toch ook niks aan doen.”
Hij ziet karakterveranderingen bij Miep. “Vroeger vond ze een nieuwe jurk kopen leuk, nu moet ze niks van nieuwe kleren hebben. Soms leeft ze ook in een fantasiewereld. En verder heeft ze verlatingsangst. Als ik even van huis ben, staat ze me bij de deur al op te wachten. Ik merk dat ze het moeilijk vindt dat ik even weg ben.”
Inmiddels gaat Miep elke maandag van 10.00 tot 16.00 uur naar de dagbesteding in De Molenkamp. “Het is dagopvang, maar Miep zegt dat het haar vrijwilligerswerk is. Ik laat dat maar zo, maar moeilijk vind ik die ontkenning wel. Dat Miep een dag in de week naar de dagopvang is ontlast mij zeker. Op die momenten kan ik lekker de fiets pakken en de bossen in gaan.”
Kinderen
Het echtpaar Kempers kreeg twee kinderen; zoon Edwin en dochter Miranda. “Miranda is overleden aan longkanker toen ze 31 was. Dat heeft er heel erg ingehakt bij ons. Bij Miep was de vrolijkheid er na het verlies van onze dochter compleet uit. Er werd in huis geen muziekje meer gedraaid. Het is nu 18 jaar geleden, maar nog steeds brandt er elke dag een kaarsje bij Miranda’s foto. En één keer per week, op zaterdag, dan steekt Miep een kaars voor onze dochter aan in de stiltekapel bij de recreatiezaal in De Molenkamp. Dat vergeet ze nooit. Ze begint er vaak op donderdag al over.”
Johan heeft veel steun aan zijn zoon Edwin en de kleinkinderen, ook al wonen ze een eindje weg. Hij kan zijn zorgen bij Edwin kwijt. Want zorgen heeft Johan zeker. “Dementie is een aftakelingsproces. Ik probeer er niet ál te veel aan te denken, maar maak me wel zorgen om de toestand van Miep. Oók over mijn eigen gezondheid trouwens. Ik heb chronische leukemie en een melanoom. Soms ben ik bang dat mij iets overkomt, dat mijn ziekte de overhand neemt, zodat ik er niet meer voor Miep kan zijn. En hoe moet het dan verder?”
Mantelzorg
Johan vindt het fijn dat er óók naar de mantelzorgers wordt omgekeken. “We krijgen vanwege de mantelzorgdag een etentje aangeboden bij het wokrestaurant. Ik ga er samen met de buurvrouw naartoe, die ook mantelzorger is. Ik vind het heel fijn dat er zoveel begrip en waardering voor mantelzorgers is. Tegelijkertijd vind ik mantelzorger zijn ook volkomen vanzelfsprekend. Miep en ik zijn 53 jaar bij elkaar. Dan laat je elkaar niet in de steek, maar dan stá je er. En ik weet zeker dat Miep hetzelfde voor mij zou doen, als ik degene was geweest met de diagnose Alzheimer.”